Женский информационно-развлекательный портал
Войти Регистрация

Войти в аккаунт

Логин *
Пароль *
Запомнить меня

Создать аккаунт

Поля, отмеченные звездочкой (*) обязательны.
Настоящее имя *
Логин *
Пароль *
Повторите пароль *
Email *
Повторите email *
Капча *
Четверг, 02 Февраль 2017 13:48

Мать ребенка с атипичным аутизмом: «Мой ребенок ничем не хуже и не лучше здоровых детей»

Оцените материал
(7 голосов)

Согласно данным международной организации «Аутизм говорит» каждый 68-й ребенок рождается с аутизмом или расстройствами аутистического спектра (РАС). Дети с особенностями могут родиться в любой семье и предугадать отклонение в развитии невозможно. В последнее время об этом много говорят, но на улицах и в общественных местах таких детей мы все так же не видим. Почему? Не потому что родители стесняются выводить их в свет, а потому что общество не готово встретиться с ними. Зинаида Климова, мать ребенка с атипичным аутизмом рассказала kerekuo.ru о том, почему важно информировать население об особенностях общения с людьми с расстройством аутентичного спектра, а также познакомила нас с Сашей - с удивительным и смышленым мальчиком.

Атипичный аутизм – общее расстройство развития, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженными и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Отличается от детского аутизма либо возрастом начала (после 3-х лет), либо отсутствием как минимум одного из 3 диагностических критериев. Атипичный аутизм отличается от типичного тем, что болезнь может не проявляться в течение нескольких лет.

История Саши

Когда Саша родился, он был обычным ребенком, в то же время я сердцем чувствовала его отличие от остальных. Но помимо Саши у нас есть старшая дочь, которая старше его на 12 лет. Может, если бы не было такой большой разницы в возрасте детей, я бы обратила внимание на все странности сына раньше. Но тогда списывала свои наблюдения на то, что он младший ребенок в семье.

Все началось с того, что Сашу стали беспокоить нарушения сна. Он практически не спал, а если засыпал, то просыпался каждый час с ужасными криками, и успокоить его было невозможно. Затем заметили, что сын заметно отстает от остальных детей его возраста – он поздно научился сидеть и ходить. Но при всех физических отставаниях, его умственные способности не пострадали.

В полтора года нам поставили прививку, и Саша очень тяжело это перенес. На протяжении нескольких дней у него держалась высокая температура. Он, буквально, потух на наших глазах. Все, что наш сын знал, все, чему научился за столь короткий срок, словно растворилось в воздухе. Он больше не произносил слова «мама» и «папа».

Я отлично помню свое шоковое состояние в тот момент. Никто, ведь не ожидает, что что-то плохое может случиться с их ребенком. Аутизм застает врасплох. А Саша у нас долгожданный ребенок.
Когда мы обратились к врачам, логопед сказал, что это может быть ранний детский аутизм, поскольку ребенок неконтактный и не реагирует на обращенную речь, не отзывается на свое имя, а это первые признаки аутизма. Услышав слова логопеда, я ворвалась в соседний кабинет к неврологу, чтобы нас записали к психиатру. Но невролог развела руками и ахнула: «Какой аутизм? Быть такого не может! Он, наверное, просто испытал стресс. Ничего страшного - пройдет ».

Педиатр тоже подтвердила слова невролога, что такое бывает и до трех лет все образуется. Таким образом, врачи меня успокоили и усыпили бдительность. Так мы ждали до трехлетия Саши, а ситуация с каждым днем ухудшалась: ребенок не разговаривал, лишь мычал, а поведение было невыносимым. Дома ничего не стояло на видных местах, поскольку Саша все хватал и сносил, он был неуправляемым. Я чувствовала себя самой плохой мамой на свете, потому что не знала, что надо делать.

Когда Саше исполнилось два года и десять месяцев мы обратились к другому логопеду Курамшиной Ольге Юрьевне. Осмотрев ребенка, она сказала: «Мамочка, я не хочу вас пугать, но скажу, как есть – у Саши запущенное неврологическое отклонение». После этого я снова обратилась к тому же неврологу, которая божилась, что наш сын здоров, но на этот раз она сразу поставила диагноз «задержка психоречевого развития» и оформила инвалидность и отправила нас искать детского психиатра Казакову Ирину Михайловну. Сказала, что в нашем случае может помочь только она.

Мы нашли ее в часовне медцентра, которая потом направила нас в реабилитационный центр «Особый ребенок» и с этого момента началось наше знакомство с таким диагнозом, как «аутизм».

Мужчинам принять диагноз ребенка сложнее, чем женщинам

Я была убеждена, что инвалидность дали по ошибке и все это происходит не с моей семьей. И по-настоящему принять диагноз Саши смогла недавно, после посещения двух семинаров «Мир глазами моего ребенка», которые ведет прекрасный психолог Татьяна Васильевна Сабарайкина.

Благодаря этим лекциям, я осознала, как важно быстро выходить из состояния отчаяния и депрессии. Тем временем, я же не просто мама, я еще и жена. Как известно, аутизму, в основном, подвержены мальчики, и папам очень трудно принять заболевание, ведь сын это продолжение рода. Они очень близко к сердцу воспринимают такие вещи. И тут многое зависит от жены. В таких ситуациях по ошибке женщины распадается много семей. Пары начинают зацикливаться на определении чьих-то ошибок, хотя тут не может быть виноватых. Поэтому женщина должна поддержать мужа и подтолкнуть его к принятию. Для чего нужно принять диагноз? Для того, чтобы родители начали заниматься ребенком, перестали терзать себя бессмысленными вопросами «почему», «как так произошло», «кто виноват». Считаю, что мне повезло с мужем, ведь тяжелые времена мы прошли вместе.

Любимые занятия – планшет и английский язык

Мы долго не могли определить, что Саше нравится помимо планшета. Его ничего не интересовало. Однажды сестра пригласила меня на концерт, я записала одно понравившееся выступление, чтобы показать домочадцам. Саша посмотрел и стал напевать мелодию в унисон. Для нас это было такой радостью, можно сказать, какой-то маленькой победой. Естественно, стали приучать мальчика к музыке. Он, конечно, плохо говорит, но красиво воспроизводит звуки. Спустя некоторое время он стал давать импровизированные концерты. Он расставляет для нас, то есть для своих зрителей стулья, выключает свет во всем доме и оставляет лишь один светильник включенным в качестве прожектора, который освещает только его.

А планшет для Саши не просто игрушка. Когда ему исполнилось четыре года, он вдруг стал считать до десяти и называть цвета на английском языке. Мы его этому не учили и сами были в шоке. Потом поняли, что благодаря планшету он развивается. Долго переучивали выговаривать слова на русском. Тем не менее, когда играем в прятки, Саша все равно ведет счет на английском. Но это ни в коем случае не делает из него гения. Специалисты говорят, что такие дети не распределяют языки. Что легче им произносить, то и говорят. И английский в этом плане ими гораздо легче усваивается.

О дружбе

К детям Саша тянется, но не знает, как с ними общаться и взаимодействовать. У него нет стереотипии, он не начинает трясти конечностями, а эхолалия у него не ярко выраженная (не контролируемое повторение ребенком чужих слов, полных фраз или их частей и даже целых предложений – прим. ред.) и с первого взгляда людям кажется, что он обычный ребенок, от которого не ждут каких-либо поведенческих сюрпризов. Он может бросить в другого ребенка мяч и радоваться, а тот не понимает и обижается. А если рядом стоит его мама, то это вообще «туши свет» - она, не понимает, что Саша не со зла кинул мяч, что он так играет.

Редко мы встречаемся со спокойной реакцией людей. И в этом и есть проблема – взаимное недопонимание. Никто ведь не информирует общественность об особенностях общения с людьми с инвалидностью.

Зато Саша общается с другими детьми из центра «Особый ребенок». Хотя у них своеобразная дружба. Такие детишки могут бегать друг за другом, смеяться и в какой-то момент сесть рядом и заняться разными делами. Со стороны кажется, что они не обращают внимания друг на друга и вовсе не взаимодействуют, но попробуйте только их разделить – они начнут орать и сильно возмущаться. Конечно, в этом плане наблюдать за такими детьми очень интересно.

Негативное отношение к мамам детей с особенностями

С негативом и упреками в свой адрес сталкиваюсь больше, чем хотелось бы. Стараюсь об этом не думать. Понятно, что мой ребенок особенный, но он ничем не хуже и не лучше здоровых детей. Такой же ребенок, такой же человек, просто с особенностями. А люди не понимают нашу ситуацию.

Наши дети в силу своего диагноза очень тонко чувствуют, поэтому хочется, чтобы люди не были столь агрессивны и негативны.

Как то мы ехали в автобусе, а Саша очень нетерпелив. Если ему приходится долго ждать он может начать раскачиваться или скрести что-нибудь. Подошел один мужчина и стал возмущаться: «Мамаша, расселась тут, а ребенок общественный транспорт портит». Мне стало так обидно, ведь этот человек и понятия не имел, сколько мне пришлось добиваться того, чтобы Саша хотя бы подошел без страха к автобусу и научился ездить на нем с другими людьми. Столько времени и усилий я на это потратила, а какой-то чужой человек одним высказыванием все испортил. Я тогда выскочила из автобуса и стала плакать от горечи. И с таким отношением родителям особенных детей приходится сталкиваться довольно-таки часто.

Но больше всего меня бесит жалость. Ни наши дети, ни мы, их родители в ней не нуждаемся. Им нужны понимание и поддержка.

Государственная помощь: призрачная надежда

Республика предлагает аутистам квоты. Эти квоты в ограниченном количестве и на них жесточайшая очередь. Знаю, что существует несколько реабилитационных центров, но пользы от них нет. Занимаются с детьми там минут пятнадцать максимум. Это же ничтожно мало. Скажите, что можно вылечить за такое короткое время? При этом пять минут уходит на массаж. Но у многих аутизм сопровождается эпиактивностью и не каждый массаж оказывает лечебное свойство, наоборот – манипуляции с телом таким аутистам противопоказаны. Смело можно сказать, что в этих центрах нам делать нечего.

Тем временем в стране таких детей все больше и вместо того, чтобы продумать, как будет эффективнее, государство сокращает часы таких занятий. А с нашими детьми результата добиться либо очень тяжело, либо невозможно.

Поэтому я считаю, что государственная поддержка должна состоять в том, чтобы обеспечивать раннюю диагностику аутизма. Не затягивать в поисках удобного диагноза. В Якутске наши психиатры тяжело ставят детям диагноз «аутизм». Они устанавливают «задержку психоречевого развития», «снижение интеллектуального уровня», « задержку умственного развития» и другие различные заболевания, но никто не хочет писать в справке «аутизм». Не имею ни малейшего понятия, почему так происходит, но нам приходится ездить в Москву за подтверждением этого диагноза.

Чем раньше врачи объяснят родителям об отклонении в развитии их ребенка, тем больше вероятность помочь ребенку. Мы упустили золотые полтора года. Я, как бдительная мать обратилась за помощью к врачам, а они убедили меня в том, что ребенок здоров. А ведь в двухлетнем, в трехлетнем возрасте малышу можно скорректировать диагноз и приблизить к высокофункциональному аутизму.

И самая главная поддержка со стороны государства должна заключаться в помощи и поддержке НКО и общественных организаций, которые создаются руками родителей с особыми детками. В этом году, 28 февраля нашей общественной организации "Особый ребенок" исполняется 10 лет.

К инклюзивному образованию необходимо быть готовым

В этом году в ФГОС ввели отдельную программу для детей с ОВЗ об инклюзии. Но школы ни сами родители не готовы к этому. Важно учитывать, что мамам, которые привыкли все время находиться рядом с особенным ребенком очень тяжело. Когда в одном учебном классе по сорок учащихся, для ребенка с аутизмом это оказывается колоссальным стрессом. К примеру, есть одна мама, у которой ребенок учится по инклюзии и она признается, что, несмотря на некоторые плюсы такого образования, ее ребенку все так же тяжело адаптироваться. Он не общается с другими детьми, избегает перемен и сидит один в классе.

Безусловно, стремление к инклюзивному образованию это очень хорошо, но чтобы оно работало необходимо информировать общественность. Надо громко говорить о том, что есть дети с атипичным аутизмом.
Скоро Саша должен пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решает, где будет обучаться ребенок. Это носит рекомендательный характер и после всех процедур мы, и решим, довериться ли инклюзивному образованию или нет.

«Раз люди уходят, то на их место придут другие»

Так уж вышло, что со многими подругами я перестала общаться. Я чувствовала себя совершенно одинокой. Когда слышала, как жалуются мои подруги на самые обычные шалости своих детей или проблемы, которые в принципе решаемы, готова была взорваться от возмущения. Но раз люди уходят, то на их место придут другие, что, в общем-то, и произошло и происходит. Вообще, я считаю себя везучим человеком – что бы ни происходило в моей жизни, мне всегда на пути попадаются очень хорошие люди, которые всегда поддержат и помогут. Например, директор центра «Особый ребенок» Скрябина Инна Валерьевна – потрясающий человек, который посвящает все свое время просвещению темы особых детей.

Специалисты центра, наверно, единственные, кто знает, как заниматься с нашими детьми. Они могут раскрыть в детях то, что не могут сами родители. Председатель нашей организации Казакова Ирина Михайловна дает очень хорошие и полезные консультации для мам. Бывает, что придешь к ней, а время растягивается на два часа.

Сейчас целью центра является создание социальной деревни для взрослых аутистов. Наши дети быстро растут, и нам не хочется, чтобы они были заперты в четырех стенах, изолированные от общества. Для них было бы полезно учиться содержать себя самостоятельно, находиться на свежем воздухе, заниматься огородом и животноводством.

Также нам очень помог благотворительный фонд «Харысхал», который занимается не только с детьми, но и с родителями. Мне лично очень импонирует их позиция – начать работу с матерью и отцом ребенка инвалида.

Моя жизнь круто изменилась. Причем изменилось не в том плане, что уволилась с работы и теперь сижу по уходу за больным ребенком. Нет. Поменялось мировоззрение, мысли, отношение к жизни. Материнство воспринимаешь, как нечто естественное и само собой разумеющееся, но быть мамой больного ребенка – совершенно другое. Нужно вкладывать не сто процентов своей любви, а как то суметь раздобыть несуществующие двести-триста процентов и полностью отдать своему ребенку. Всю себя без остатка. Мы не стали несчастнее, наоборот, наша жизнь полна гордости и радости за Сашу. Саша научил меня главному - радоваться мелочам, видеть многое за меньшим и бесконечно любить жизнь!

Источник: kerekuo.ru

Текст: Туяра Баишева

Фото: Ксения Береговая

Прочитано 1893 раз

Смотрите также